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“王凤雅之死”真相公开 农村患者究竟为何不去大医院看病

发布时间:2018-05-29   作者:刘璐、曾鼎、李珊珊
在面临一个全然陌生的癌症时,王凤雅家庭为什么作出消极治疗的选择?

王凤雅之死

一个无法掌握自身命运的农村母亲,一个智力有缺陷的父亲,一个兔唇的儿子,一个患有眼癌的女儿,一个年收入不足两万元的家庭,在开启了网络筹款之后,他们的悲剧命运,在一场网络狂欢之下,变成一个扭曲的版本:

一个重男轻女的农村家庭,处心积虑地利用女儿凤雅的癌症,募集了15万元,却只用于兔唇儿子的治疗,还是在北京一个昂贵的私立医院。而重病的女儿被关在一个小房间内,最后被虐待致死。

虽然在事后当地调查组澄清,儿子的手术费用是由天使嫣然基金会承担,网络募集资金是3.8万,而非15万。

媒体在两天内采访了多位眼科医生,其中不乏视网膜母细胞瘤国内最顶尖的专家。作者也分别在河南郑州市和太康县采访了郑州医院的会诊医生、凤雅在县医院的接诊医生,还在温良口村采访了凤雅一家人和事件调查组的成员。

我们试图还原一个农村家庭,在面临一个全然陌生的癌症时,所作出的消极治疗的选择,一个不完全符合城市围观者的道德诉求的选择,以及它所引发的城市的伦理和农村底层残酷现实的剧烈冲撞。

凤雅妈妈以为,癌症是治不好的

她见过的癌症病人,没有一人活下来

从县医院的就诊单上王凤雅变成杨富豪的那一刻开始,她的命运或许已经注定。

太康县县医院张凯华医生第一次给王凤雅诊断的时候,王凤雅还是一个神志清醒的孩子,外观也没有异常,但仔细检查,张凯华才发现她右眼已经有些看不见了。

那一次检查,医生的报告显示:考虑视网膜母细胞瘤;病人信息:杨富豪,女,5岁。医生建议她到大医院再去诊断治疗。

两天之后,杨美芹再次带着王凤雅出现在张凯华面前,这次的病人信息是王凤雅,女,2岁9个月,杨美芹来申请为王凤雅转移进行治疗。张凯华和杨美芹在门诊室争执起来,张质疑孩子两次的信息为什么不同——在基层医疗机构,骗取医疗保险的事情屡见不鲜。

站在太康县医院,听医生说起这些事情,大家也十分费解,杨美芹为什么要做这不合规矩的“欺骗”行为,甚至把这和她的所谓“诈捐”“重男轻女”等联系在一起,觉得这个女人实在让人匪夷所思。我把这个问题保留在心里,想着它或许会激怒或者揭穿杨美芹,但后来当我有机会问起杨美芹时,我才发现我对她的生活,以及她生活的困境是缺少想象与理解的。

她不是最初在社交网络上那个被广泛传播的完美的恶人,她做的每一步选择,在违背所谓现代社会的很多规则之外,更多是囿于她对疾病的无知与贫穷。她是一个再普通不过的,过着艰苦日子的农村母亲。

杨美芹包括王凤雅在内的五个孩子都没有新农合医保,为了一些报销事宜,她冒用了哥哥的儿子杨富豪的名字。可是当面临超出自己想象的病情,她不得不求助更高一级医院的时候,没有医保的王凤雅在最初就没能通过转院规则这一关。

这是2017年11月1日,王凤雅持续发着烧。从出生到此刻的两年多时间里,王凤雅一直都是杨美芹最乖巧的孩子,不爱哭闹,总跟在她屁股后面走,有过三次,杨美芹看到王凤雅眼睛里有异样的白圈,但她以为那是灯光的原因。

几天之后,杨美芹带着王凤雅来到郑州大学第一附属医院,医院初步诊断为“双侧眼球内母细胞瘤”,一个星期之后,王凤雅又参与了医院的一次会诊,医生建议王凤雅住院进一步检查,必要时化疗。

我和参与王凤雅诊断的陈悦医生聊了聊,陈悦是郑州大学第一附属医院眼科中心主任医师,接触过很多和王凤雅类似病情的病人,很多家长都会听取医生的建议,但是王凤雅的家长没有。

陈悦事后回忆,在当时的阶段,如果尽快采取措施,应该能“救得活”。

但作为医生,是没有办法给出一个百分之百确定的答案的。单是化疗二字和两万块押金以及后续无法想象的更多治疗费用,就把杨美芹吓得退缩了脚步。

最初,杨美芹甚至不知道“视网膜母细胞瘤”是癌症。在杨美芹以及同村的人的印象里,癌症是治不好的疾病,周边患癌的邻居,有的是老人有的是年轻人,没有一个人活下来了。有一个杨美芹熟知的癌症病人,临死的时候头部和腹部都鼓得特别大,这是她对癌症的全部认知。

杨美芹向我回忆,在县医院的时候,有医生指责她,说等你医保办下来孩子可能都不在了,这让她生气又害怕。杨美芹为此在医院大吵一架,回到家,她仍然耿耿于怀。

想不清楚的各种问题困扰着杨美芹,他们很快就从郑州又回到温良口村。

当妈妈比耍杂技还累啊

“喝了温良水,傻子也会踢两腿”,温良口村被称为杂技村,这句话用来形容当地人的高超杂技技艺。在有王凤雅之前,杨美芹的职业也是杂技演员。

8岁的时候,杨美芹和父母、哥哥一起住在一间下雨会漏雨,会掉泥的房子里。每天邻居家姐姐练杂技顶碗,她就在一旁看,甚至热衷于帮她捡碗,邻居姐姐告诉她练杂技能挣钱,一个月一百多。杨美芹于是非常想去学杂技,她不想上学了,“我自愿的,想为家里挣点钱”。

从8岁开始,杨美芹在心里就下定决心,再苦再累她也要练杂技,别人不练的时候她也练,给再苦再累的活,她也愿意练,老师不让她跟一些老板出去演出挣钱,她也坚持练。

她每天在钢丝上联系光脚走路,在钢丝上练习一字马,双脚被钢丝磨得没有知觉。顶蜡烛,两只手一只脚,保持平衡顶蜡烛,蜡油滴在她身上。

直到16岁,杨美芹才终于开始有演出了,在大篷车上、在歌厅、学校,也和村里的一些杂技团出去演出。她终于开始挣钱了,还用自己挣的钱给哥哥盖了房子。妈妈问她要不要再去上学,她说还要继续耍杂技。

在村里,很多女孩和杨美芹有差不多的命运,这里的500多户人大多都能露一手,其中很多都是出于生存的需求,开始了杂技事业,在河南省官方2014年的一则报道里,温良口村杂技演员年收入在1.5万元左右,全村年收入达800万,占全村总收入的80%。

差不多也是在这个时候,杨美芹的父母和王家说亲,在一次农村传统的相亲会面之后,杨美芹觉得安静又高大的王辉还不错,后来两个人就结婚了,王辉比她小5岁,出生于1991年。

是结婚怀了孩子之后,杨美芹才发现王辉的脑袋不是那么好使。他基本没办法为家里的经济做点什么,也很难和人交流,他跟着母亲去帮村里的人修房子挣钱,也要在母亲的指导下才知道自己可以做点什么。杨美芹一直也还在杂技团工作,每个月工资一两千块钱,这过程中她生了三个孩子,直到2014年怀上王凤雅,凤雅在她的肚子里陪她走了4个月钢丝,肚子凸起,老板说杨美芹已经穿不了戏服才让她离开了杂技团。

杨美芹的公公是家里最有话语权的人,曾经是老师,有很强的表达能力。在计划生育时代,他因为生了6个女儿被学校开除,后来抱养了杨美芹的丈夫王辉。再往后,又生了一个小儿子,今年19岁。杨美芹家的生活很大一部分都要依赖他的支持,杨美芹几个大女儿平时都在爷爷家吃饭。

杨美芹并不觉得自己的婚姻生活有多让人满意,她像每一个朴素的农村妇女一样,觉得一切都是为了孩子。

刚嫁入王家时,家里只有一台电器——洗衣机,这在后来成为杨美芹使用和修理过最多的电器,她给五个小孩换洗干净衣服,洗衣粉用得比她婆婆快两倍。家里的冰箱是别人用剩下给她婆婆,她婆婆再给她的。

去年4月小儿子在嫣然天使基金的支持下做了唇腭裂手术之后,正逢天气热起来,她担心儿子伤口感染,要求公公婆婆买了一台空调安在房间里。

杨美芹觉得,当妈妈比耍杂技还累啊。

为什么不带孩子去大医院看病?

我觉得我做不到啊!

从郑州回来之后,杨美芹在亲戚建议下准备为女儿筹一些钱,并同时进行保守治疗,她带着凤雅奔波于镇卫生院、村诊所和家之间。

这期间,癌症在这个小孩身上迅速发展,她的眼球开始突出,不断流血,长期昏迷,大多数时候她都躺在床上输液。

在一个王凤雅向杨美芹讨要吃一颗“巧克力杯”的下午,杨美芹发现她左眼也失明了,自那之后,杨美芹记忆里王凤雅再也没有笑过。

在村里,家里有重病病人需要筹钱的,也会用一些众筹方式,杨美芹属于其中用得慢的。她认识字,但很多词语不太能理解,阅读文章的时候,她要小声把文字念出来才能进行思考。打字的时候,她都是用语音转换软件,把语音转换为文字。第一次筹了一万多块钱,大多数都来自身边的亲戚和邻居,王凤雅的病情还局限在村里和周边地区。

还有邻居建议杨美芹用视频进行直播,可以拿一些打赏作为女儿的治疗费。

志愿者是通过视频直播关注到王凤雅的。据杨美芹回忆,一个志愿者给她打电话,建议她为女儿筹款,杨美芹说已经筹过一次了,都是身边的亲戚朋友捐钱,不好意思再筹一次。志愿者说,可以发动社会人士来捐款。

但她这样一个农村女性,从没想到自己会陷入了一场互联网道德争夺战中。

志愿者们质疑杨美芹为什么始终不带孩子去大医院看病,为什么不去北京。她一一向志愿者解释自己对这个病和对孩子现状的理解,“但他们不同意,他们一直催促我去治,像是这个病很容易治似的”。

杨美芹哭着说:“我觉得我做不到啊”。

坐在我对面,这是杨美芹在面对了无数质疑、谩骂、求证之后,最无力可能也是最真诚的时刻,她好像终于能放下外界对她的绑架。

她不是一个恶魔母亲,也不是一个符合城市伦理所定义的完美母亲,但她是一个为此吃了一些苦,也尽了一些力,但最终仍然无能为力的母亲。

从王凤雅出生之后,杨美芹就再没有收入了,她种了几亩地,如果把收成全都卖完,可以挣到一千多。丈夫在市里的工地当保安,一个月也就一两千,基本不能为家里留点多余的钱。

杨美芹的做法在志愿者看来是不可理解的,而她也在这种规则下显得格格不入。

杨美芹众筹的款项显示23116元时结束了筹款,“孩子要是治不好了,我还筹什么款”,她打算用这些钱继续为王凤雅做保守治疗,买一些她喜欢的东西,买更好一点的奶粉,更多的玩具。

志愿者翻脸了,说她必须带孩子去北京。清明节前后,有志愿者来到杨美芹家,告诉他们北京的医院已经安排妥当,最好火速带王凤雅去北京。

对杨美芹一家来说,这不是一段愉快的经历,屡次变故的行程让他们起了疑心。在北京,双方各自有各自的逻辑,起了一个罗生门般的冲突。

我们采访了凤雅当时就诊医院的北京儿童医院眼科的主任医师赵军阳,他当时不在场,但是他问过接诊凤雅的医生,“比较严重,家长没有挂号,医生好心加了一个号,告诉她需要做化疗,然后病人就走了,再也没有来过。”

最终,杨美芹把凤雅带回了家,而志愿者在微博上发布的一则寻人启事沸腾起来,“寻找被妈妈弃疗的患有眼母细胞瘤的2岁女童王凤雅”。

杨美芹觉得委屈,她没有放弃啊,女儿明明还在她怀里。就算后来在王凤雅去世半个多月后,杨美芹也还哭着对我说:“凤雅死了妈妈也能感觉到她一直在”。

从北京回来之后,王凤雅的情况急转直下,一直高烧,不会说话,也不能进食了。

作家周国平做过一个同样的选择

后来他后悔了

最让杨美芹难过的是,志愿者说她虐待孩子至死。杨美芹不懂他们为什么要拍凤雅输了很长时间液的手,孩子身上的痕迹也是急救仪器留下来的,后来她才知道,这成为了她“虐待”孩子的证据。

儿子的唇腭裂手术也被说成是挪用王凤雅的筹款,这形成了对杨美芹“重男轻女”的控诉,之后证明这是去年4月份嫣然基金会的免费救助。

他们被迫公布三万多捐款的去向,根据调查组以及凤雅爷爷公布的信息,在村、镇卫生院、县医院和郑州医院的来回诊断治疗以及药物费用、救护车费用花了将近一万元,在镇上、县里、郑州的若干次来回车费约5000元,孩子住院时间48天的日常陪护、吃喝花了3500元,一些零散的零食、玩具、奶粉等费用花了一万多,以及丧葬费1200元。

除去报销了部分医药费之外,结余1000多元,杨美芹的公公已将其全部交给政府相关机构。

但部分公众仍然对此有质疑,“为什么花一万多买奶粉不去治疗”。

源源不断的采访打乱了杨美芹的生活

不知道什么时候开始,中国人有了一种不顾一切全力救治的价值观。更农耕传统一点的价值观是顺应命运,比如面对严重的病情且面临着巨大的风险,在农村的伦理和杨美芹的逻辑里,她或许已经对得起孩子了。

儿科医生李清晨推荐我们去读作家周国平的女儿妞妞的故事,妞妞和王凤雅是相似的疾病,双眼多发性视网膜母细胞瘤。

医生给周国平的建议是“左眼摘除,右眼试行放疗和冷冻”。周国平当时写下:“没意义,完全没意义。世上是有绝望这种东西的!”,最终他的决定是:“既然难逃一死,何必再让她在死前遭受这番痛苦呢?”

周国平放弃了。

他的决定引起了很大争议,某种程度上成为周国平的一个“黑点”。周国平为妞妞写下的这本书在美国的几个医学院校被作为伦理教材来使用,没有关于他的决定正确与否的评论。

当面对孩子致命且有严重后遗症的疾病时,家长在坚持治疗和放弃之间的边界在哪里?李清晨觉得这里面有很残酷的东西,他在ICU里见过多可能花很多钱治疗最后是个脑损伤、脑瘫患儿的情况。“有时候谈儿童权益是一个抽象的东西,毕竟真正要抚养那个孩子,为他/她负责的是那对父母。”

后来,周国平后悔了,他觉得自己把妞妞挡在了这个世界的门外。“悔恨是一种事后的聪明。在悔恨者眼里,往事是一目了然的。他已经忘记了当初选择时错综复杂的困境和另一种可能的选择的恶果。此时此刻,已实现的这种选择的恶果使他成了那种未实现的选择的狂信者。他相信,如果允许他重新选择,他将不会有丝毫犹豫。”

二十多年后,农妇杨美芹也面临同样的选择,她后悔开视频直播和众筹,如果没有这些事情发生,她说她或许还是会让凤雅在镇卫生院输液到最后。

在王凤雅最后在镇卫生院住院的时间里,杨美芹每天会接到无数谩骂的电话和短信,舆论经过一遍遍传播,已经变成了一个恶魔在人间的版本——一个重男轻女的农村家庭,处心积虑地利用女儿的癌症,募集了15万(最终确认的金额是3.8万),用于兔唇的儿子的治疗,还是在北京一个昂贵的私立医院(实际上儿子的治疗是由嫣然天使基金支持的),而重病的女儿被关在一个小房间内,最后被虐待致死。

杨美芹忍不住地去看各种文章下面对她口诛笔伐的评论,她的母亲外出也会被邻居指指点点,杨美芹给自己买了安眠药和农药,想着“是我做错了吗?”

在我听杨美芹讲述自己的求医经历里,她做过的确认有效的治疗几乎没有,她没有听郑州医院的医生话做病理检查,没有听北京儿童医院的医生的话做化疗,也不知道那时期王凤雅的病情具体如何,是否耽误了治疗。又因为对病情的无知,以及无法得到自己认为有效的医生回馈(没有一个医生会告诉她任何一个确凿的结果),再后来她就又被裹挟进志愿者的强有力的推力里。

凤雅曾经有过活下来的可能吗?

理论上,视网膜母细胞瘤的生存率很高,在欧美的一些发达国家,眼内期视网膜母细胞瘤的生存率高达95%。

但这个疾病在中国的生存情况,学界似乎没有一致的认知。

北京儿童医院眼科主任医师赵军阳说,他的病人,五年生存率在95%以上,一般的大城市,国家正规医院五年生存率平均也达到80%。

而2010年发表在《英国眼科学杂志》的一篇论文称,中国的视网膜母细胞瘤的生存率数据是63%。

由于没有病理检查,并不能精确判断凤雅在每个阶段的具体分期,(只能通过CT和面诊大致判断,11月应该是眼内期,3月之后,眼球开始突出,进展到了眼外期)各种治愈率和生存率的数据也很难直接套到她身上。

我还咨询过北京儿童医院眼科的主任医生赵军阳,凤雅11月在郑州大学第一附属医院的会诊医生陈悦,湖南省儿童医院眼科主治医师邓姿峰,关于凤雅的生存几率。

多数医生认为,11月那次,如果能尽快规范治疗,保命的可能性很大。

实际上,对于包括志愿者在内的城市的大多数人而言,治疗费用甚至算不上贵。

赵军阳说,眼球摘除手术大概几千块钱,装一个假眼义眼一万多,化疗每次三四千加上所有住院费不会超过5000块钱,做4次化疗,包括交通食宿5万块钱也够了。保眼治疗贵一点,费用大概是十几万。

但对于年收入只有两万不到的杨美芹家,并没有更多的经济来源支持王凤雅进行治疗。杨美芹的家庭地位,也让她没有任何主动性和能力去争取更多。

到了3月,太康县人民医院的CT显示,此时已发生颅内转移——一旦发生颅内转移,病人的生存率非常低。

我问赵军阳,国内最好的治疗视网膜母细胞瘤的医生之一,颅内转移的孩子生存率能到20%~30%吗?

赵医生想了一阵回答我,“到不了”。

首都医科大学附属北京同仁医院总结了在2005年~2010年间收治的133例患者,哪怕在眼外期,生存率(随访中位时间27个月)高达90%。但一旦突破眼球进入远处散播期,生存率仅有26.08%。

在赵军阳医生收集的两百个死亡病例里,放弃治疗是最主要的死亡原因。

实际中农村家庭得到的医疗,距离凤雅事件围观者设想的“步步到位”的医疗是遥远的。

根据大病医保的调查,乡村患儿看病过程中,连基层医生都可能会犯错,更不用说凤雅这样的家庭。

2012年7月18日,专为乡村儿童定制的“中国乡村儿童大病医保公益基金”(以下简称大病医保公益基金)成立并启动,探索和尝试“让少年儿童享有高质量医疗保障的可能性”。

大病医保六年来,目睹了很多乡村患儿因为缺乏基础的疾病知识而延误病情,造成终生残疾甚至死亡的真实案例。

大病医保公益基金发起人邓飞在贵州黔西县看到过一个现象。当一个贫困农村家庭的孩子和父亲同时患肺结核亟待治疗时,家庭选择了先为父亲治病,因为只有父亲病情好转才能让孩子持续治疗,而这一切的前提是:父亲治病成功并能打工攒钱,而且孩子的病情不会恶化。

他还看到,学校里有个孩子走路很奇怪,两个脚掌长在脚背后,叫“马蹄足”。为什么家里不去治他呢?

校长告诉他:“他们家很穷,有三个孩子,所以有一个孩子坏了也没关系。因为他们还有两个其他的孩子,他们要把钱拿来保住另外两个孩子。”

邓飞说,这是乡村的正常逻辑。

这的确是一个关于农村的事实,一个不为凤雅事件的城市围观者所知的残酷现实。

卫生部多年前公布的一组数字让人触目惊心:因病死亡的农村儿童中,死前有一半都没有得到过治疗,或仅在医院的门诊部治疗过。

我们没有找到更新的数字,根据儿童希望救助基金会对当前城乡医疗保险没有统一的现状判断,相信这个城乡差别还没有大的改变。

王凤雅是在5月4号去世的,死前的过程并不轻松,屎和尿无法控制地往外流,高烧不止,大喘气,杨美芹哭着去找医生,医生赶到时,凤雅嘴唇紫黑、脸部苍白,医生让杨美芹准备后事。

在王凤雅死后的半个月,更大的风暴才向杨美芹袭来。恶魔母亲、不顾小孩生死、谋杀、诈骗犯、吃人血馒头、赎罪,舆论遍及各个层面,这些都是“正义者”扔向杨美芹并试图将其“埋葬”的石头。

杨美芹仍然站在温良口村,逃离不出任何一个困境。

父亲王辉在凤雅死后很快就又去到外地打工了,和他19岁的弟弟一起在一个工地当保安,没有大事不会回家。

杨美芹的公公把王凤雅的照片都烧了……

在凤雅的事情之后,杨美芹给每个孩子都买上了新农合医保,她头痛失眠流泪,她没有办法做出一个超越命运的选择。


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